Mehr als Nasenbluten – Morbus-Osler

Nasenbluten, immer wieder mal spontanes Nasenbluten. Schon als Kind, aber das war irgendwie nicht so dramatisch, weil man es auch bei seiner Mutter gesehen hat. Dann im Berufsleben: Es ist es gelinde gesagt peinlich – Taschentuch vor die Nase und dann über ein Waschbecken – und das dauert, 5 oder auch 20 Minuten. Dazu Leistungsabfall und immer müde. Der Hausarzt lässt ein kleines Blutbild machen – ein verminderter Hämoglobin-Wert (HB) – aber wodurch? Das Abenteuer Diagnose dauert viele Arztbesuche. Nach Jahren eine Vermutung des Hämatologen, die dann durch einen Gentest bestätigt wird – Morbus Osler… Morbus Osler (MO), zunehmend als hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) bezeichnet, ist eine erbliche Erkrankung des Gefäßbindegewebes, die prinzipiell alle Teile des Körpers betreffen kann (systemisch). Einfacher und wesentlich kostengünstiger als mit einem Gentest kann man MO diagnostizieren, wenn man nach den sog. vier Curacao- Kriterien, einer Art „Schnelldiagnose“, prüft:

  • also gibt es neben dem häufigen spontanen Nasenbluten noch weitere Auffälligkeiten;
  • kleine Gefäßfehlbildungen (Teleangiektasien) auf Haut u. Schleimhaut (rote Punkte);
  • Beteiligung innerer Organe mit Gefäßkurzschlüs- sen z. B. in der Lunge;
  • gleiche Symptome bei einem Verwandten ersten Grades;

Schon bei zwei erfüllten Kriterien der vier geht man von einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung – Morbus Osler – aus. Treffen drei Kriterien zu, gilt MO als gesichert. Weltweit ist sie die zweithäufigste Erkrankung, die Blutungen verursacht und betrifft etwa 1 von 5.000 Menschen. Auch in Sachsen- Anhalt und deren Landeshauptstadt? Im Raum Magdeburg ist sie weitgehend unbekannt, obwohl diese Seltene Erkrankung (SE) unter den Seltenen eine Häufigere ist.

In Sachsen-Anhalt ist man heute als Betroffener oder Angehöriger nicht mehr allein. Seit Mitte 2017 gibt es an der Uni-Klinik in Halle ein entsprechendes Kompetenzzentrum, das Interdisziplinäre Zentrum für Gefäßanomalien. Es muss auch das Städtische Klinikum Dessau genannt werden, dort findet am Sonnabend, dem 22. Februar, zum 10. Mal der Aktionstag zum „Tag der Seltenen Krankheiten“ statt. Dort stellen u. a. verschiedene Selbsthilfegruppen ihre Arbeit vor. Morbus Osler ist eine Genmutation, die in der Familie mit 50/50 direkt vererbt wird. Es gibt kein Überspringen einer Generation, d. h., wenn es ein Kind hat – so hat es mindestens ein Elternteil. Allein die Ausprägung ist unterschiedlich stark.

Nach der Diagnose tauchen Fragen auf: Was ist wie zu therapieren und vor allem, wer kann dies, wie kann man sich selbst helfen? Eine Antwort darauf ist eine Selbsthilfe-Gruppe. Übrigens findet Ende April erstmals die jährliche Bundestagung in Maritim- Hotel Magdeburg statt.

Weitere Infos bzw. Kontakt gibt es unter der Internetadresse: www.morbus-osler.de oder über die Kontaktgruppe KOBES Magdeburg, Tel. 0391/40224184.

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